世界ALSデーin名古屋「みんなでゴロンしよう！」に行ってきた

平野裕加里さんの声がけから始まったこのイベント。去年も一昨年も行けなかったのですが、やっと今年午後からでしたが参加することができました。とても有意義で温かくて優しいイベントでした。

最新テクノロジーのおかげで益々可能性が広がるのを実感しました。
私の父は60歳の時にALS、筋萎縮性側索硬化症（手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。）を発症しました。ブラックホールの難病だと診断されて、愕然としました。本人が一番ショックだったのはいうまでもありませんが、家族もどうしてあげたら良いのか？言葉を失ってしまいました。
悪くなる一方で、治癒することはない病気だったからです。

父は62歳で亡くなってしまいましたが、当時は、岡山大学付属病院で治験を受けたり、やれることはやりました。
でもいまだに治癒する特効薬はできていません。
その代わりにテクノロジーの進化により、動かない体をサポートしてくれたり、生きる希望を見出せるように新しい技術を研究開発する人達が頑張ってくれていたりするのです。それを今日は実感できて、とてもありがたいし、嬉しかったです。

車椅子の人、ALSの人がバリアフリーで過ごしやすい社会になるように、日々研究開発に励んでくださっている方々が更に尽力し続けてくださるためにはやはり資金が必要です。
このイベントで販売されるTシャツなどの商品は全額寄付されるそうです。
何をするにもお金がかかってしまいます。医療や、病気と闘う人達が生きる希望を失わずに済むよう、そういったところにちゃんとお金が循環すると良いなと思います。関係する人たちでねん出しなさい！というのは社会としてあまりにも無責任であると思います。

私も2枚Tシャツを購入しました。とても可愛いパズル🧩の1ピース模様。
パズルのピースが埋まるように人が集まって、会場が一体化する。そんな温かくて優しい気持ちがいっぱいのイベントでした。